Top.Mail.Ru
Оксана исакова

Врачи сказали: «Ваш сын никогда не будет говорить». Сегодня ему 17

Меня часто спрашивают, почему я посвятила свою жизнь детям с особенностями развития. Почему уже много лет каждый день работаю с семьями, помогаю запускать речь, выстраивать коммуникацию и искать путь для каждого ребёнка. Ответ очень простой. Когда-то я сама сидела в кабинете врача. И однажды услышала слова, которые не пожелаю услышать ни одной маме…
Врачи сказали: «Ваш сын никогда не будет говорить». Сегодня ему 17
Есть фразы, которые разделяют жизнь на «до» и «после». Ты можешь забыть дату приёма. Не вспомнить фамилию врача. Даже кабинет постепенно сотрётся из памяти. Но несколько слов останутся с тобой навсегда.

Пятнадцать с половиной лет назад я услышала именно такие слова.

— «Ваш сын никогда не будет говорить».

Сейчас, спустя годы, я могу спокойно их повторить. Тогда же они прозвучали как приговор.

Сегодня моему сыну Вове семнадцать лет. Он окончил одиннадцать классов. Сдал профильную математику на 90 баллов, информатику — на 93. Русский язык всегда давался ему тяжелее остальных предметов, поэтому свой день рождения он встретил не за праздничным столом, а на пересдаче экзамена.

Но если честно, сейчас я радуюсь совсем не баллам. Я радуюсь тому, что он вырос человеком. Тем самым сыном, который вечером спокойно сходит в магазин, если попросит сестра. Который без лишних слов поможет донести тяжёлые сумки. Который умеет рассуждать, спорить, отстаивать свою точку зрения и заботиться о близких.

Иногда я просто смотрю на него и думаю: «Какое счастье, что тогда я не поверила в слово "никогда".» Но так было не всегда.

Когда материнское сердце начинает чувствовать раньше врачей

Наверное, каждая мама помнит момент, когда впервые почувствовала: что-то идёт не так. У меня этот момент наступил ещё во время беременности. Вова был очень активным. Настолько, что за две недели до родов сумел трижды обвить пуповину вокруг своей шеи. Он лежал ягодицами вниз. Беременность и роды уже тогда заставляли внимательно наблюдать за каждым этапом его развития.

После рождения появились обильные срыгивания. Стоило положить его в кроватку — практически всё, что он только что съел, оказывалось снаружи. Поэтому большую часть времени приходилось носить его на руках.

При этом он был удивительно спокойным ребёнком. Совсем не таким, как моя старшая дочь, которая почти весь первый год жизни плакала и буквально жила у меня на руках.

Именно это спокойствие многих успокаивало.
Меня — наоборот. Я уже тогда была коррекционным специалистом в третьем поколении. Знала, что развитие ребёнка — это не только про то, когда он сел или пошёл. Это ещё и про то, как он это сделал.

Помню, Вове было всего два месяца. Я буквально на несколько секунд отвернулась за бутылочкой. Когда вернулась, он уже оказался на самом краю огромной двуспальной кровати. Он ещё не умел ползать. Но настолько активно двигал руками и ногами, что успел преодолеть почти всю кровать и упасть. Потом это повторилось ещё несколько раз. Каждый раз я придумывала новые способы обезопасить его. Каждый раз казалось, что теперь всё предусмотрено. И каждый раз он находил способ удивить меня. В какой-то момент врачи уже начали смотреть на меня с подозрением. Наверное, думали, что я не умею обращаться с ребёнком. А я просто жила рядом с очень необычным мальчиком.

Через несколько месяцев произошло ещё одно событие, которое я никогда не забуду.
В четыре с половиной месяца Вова самостоятельно сел. Любая мама, наверное, обрадовалась бы. Я — нет. Очень хорошо помню тот день. Это был день рождения моей мамы.

Она логопед-дефектолог и много лет работала в неврологическом отделении с детьми от 0 до 4, а потом и до 18 лет.

Я сказала:
— Мама, он сел.
Она ответила:
— Не должен.
Я снова положила его.
Он снова сел.
Я опять положила.
Он опять сел.

И тогда я сказала фразу, которую до сих пор вспоминаю с улыбкой:
— Ну не привязывать же его...

Многие считают, что чем раньше ребёнок начинает сидеть или ходить, тем лучше.
Но нервная система развивается гораздо сложнее.
Иногда слишком раннее освоение отдельных навыков — это тоже повод внимательно посмотреть на развитие ребёнка.

Когда стало понятно, что это не просто «особенности характера»

До года Вова рос совсем не так, как растут дети в учебниках.

Он был невероятно подвижным. Настолько, что мне казалось, будто его мотор никогда не выключается. Каждый год обязательно заканчивался каким-нибудь новым шрамом. То лоб, то подбородок, то переносица, то бровь. Один из шрамов остался с ним до сих пор — именно из-за него одна бровь как будто разделена пополам.

Если честно, иногда я шутила, что если этот год прошёл без поездки в травмпункт, значит, что-то идёт не так. Но тогда мне было совсем не смешно.

Я всё чаще замечала, что развитие сына идёт по своему сценарию. Какие-то навыки появлялись очень рано, а какие-то будто застревали. То, что для других детей было естественным, давалось ему огромным трудом.

Наверное, именно тогда я впервые поняла одну важную вещь. Развитие ребёнка нельзя оценивать по одному навыку. Нельзя сказать: «Он рано пошёл, значит, всё прекрасно». И точно так же нельзя сделать вывод о будущем ребёнка только потому, что он позже начал говорить. Каждый ребёнок развивается как сложная система. И если смотреть только на один показатель, очень легко ошибиться.

День, который я помню до сих пор

Когда Вове было около полутора лет, мы пришли на очередную консультацию. Я уже понимала, что вопросов становится всё больше.

Почему речь почти не развивается?
Почему одни навыки появляются, а другие словно стоят на месте?
Почему он не похож на других детей?

Я ждала рекомендаций. Хотелось услышать план действий. Хотелось понять, чем помочь своему ребёнку.

Вместо этого я услышала совсем другое.

«Ваш сын никогда не будет говорить.»

Иногда меня спрашивают, что я почувствовала в тот момент.

Знаете…

Не было ни слёз, ни истерики. Было какое-то странное оцепенение. Когда внутри становится очень тихо. Когда ты понимаешь, что только что услышал слова, которые способны разделить жизнь на две части. Я вышла из кабинета уже совсем другим человеком.

Не потому, что поверила в этот прогноз.

А потому, что поняла: теперь ответственность за будущее моего ребёнка лежит прежде всего на мне. Ведь кто, если не Я?

Я брала ответственность на себя. Мой муж отстранился. К сожалению так часто происходит, что мама часто остаётся одна в этой борьбе, как и я в свое время
Наверное, мне помогла профессия

Очень часто родители спрашивают меня:

— Оксана, как вы не опустили руки?

Я долго думала над этим вопросом.

Наверное, дело в том, что я выросла в семье коррекционных специалистов.

Моя мама всю жизнь работала с детьми. Я с детства видела, что развитие — это не чудо и не случайность. Это ежедневная работа. Поэтому после первых эмоций я задала себе совсем другой вопрос. Не «почему это случилось?»

И даже не «кто виноват?»

А: «Что мы можем сделать уже сегодня?»

Мне кажется, именно этот вопрос изменил всю нашу жизнь. Потому что с него закончились поиски виноватых и начались поиски решений.

Двенадцать лет, которые никто не видит

Иногда родители видят моего взрослого сына и говорят:

— Как вам повезло.

Каждый раз я улыбаюсь. Не потому, что они неправы. А потому, что они видят только результат. Они не видят двенадцать лет, которые стоят за этим результатом. Не видят занятий, после которых хотелось просто лечь и молчать. Не видят часовых истерик, когда казалось, что ничего не получается. Не видят дней, когда я сама сомневалась, всё ли делаю правильно. Не видят маленьких побед, которые для других родителей могли показаться совершенно незаметными.

А для нас были настоящими праздниками.

Первое слово.
Первая осознанная просьба.
Первый разговор.
Первый день, когда получилось договориться без крика.
Первая самостоятельная цель, которую он поставил себе сам.

Именно из таких маленьких побед постепенно складывается большая история. Не бывает момента, когда ребёнок вдруг просыпается другим. Он становится другим понемногу.

Каждый день.
Каждую неделю.
Каждый год.

И однажды ты вдруг понимаешь, что мальчик, которому когда-то предсказывали полное отсутствие речи, сидит напротив тебя и рассуждает о будущем, спорит, шутит и строит собственные планы.

12 лет...
Когда я интенсивно с ним занималась.
Потом наступил ранний подростковый период, когда он был самый умный и плотная коррекция уже была невозможно. Тем, что "он лучше знает". Это тоже было сложно принять и я старалась мягко, в рамках диалога доносить свою философию
Самый большой урок, который мне дал мой сын

За эти семнадцать лет я поняла одну очень важную вещь.

Когда у ребёнка появляются особенности развития, родители начинают искать волшебную таблетку.

Кто-то надеется найти «того самого» логопеда. Кто-то ищет чудо-методику. Кто-то меняет одного специалиста за другим, проходит бесконечные интенсивы, читает форумы, собирает советы в интернете.

Я тоже искала.

Но однажды поняла: проблема не в том, что нет хороших специалистов. Проблема в другом. Очень часто ребёнку предлагают навыки, до которых его нервная система ещё просто не доросла.
Представьте первоклассника, которому дают учебник шестого класса.

Он не глупый.
Он не ленивый.
Просто сейчас это выше его возможностей.
С ребёнком с особенностями развития происходит то же самое.

Если он ещё не умеет удерживать внимание, ему трудно учиться. Если он не понимает обращённую речь, ему сложно выполнять инструкции. Если ему тяжело взаимодействовать со взрослым, он не сможет полноценно включиться в занятия. А мы в этот момент ждём, что он начнёт говорить предложениями. Не потому, что родители плохие. Не потому, что специалисты некомпетентные.
А потому, что никто не остановился и не задал себе главный вопрос:

«На каком этапе развития сейчас находится этот ребёнок?» Именно этот вопрос позже стал основой всей моей работы.

Прежде чем начинать занятия, я всегда хочу понять:

где сейчас находится ребёнок, какие навыки уже сформированы, что мешает ему двигаться дальше и какой следующий шаг будет для него самым полезным.

Потому что один и тот же совет может помочь одному ребёнку и совершенно не подойти другому.

Именно тогда я впервые по-настоящему поняла смысл слов Льва Семёновича Выготского о зоне ближайшего развития. Не нужно требовать от ребёнка того, к чему он ещё не готов. Но нельзя и оставлять его там, где ему уже слишком легко.

Развитие всегда происходит на границе. Когда задание чуть-чуть сложнее, чем ребёнок умеет выполнить сегодня.

Не на голову сложнее. Не вполовину. Совсем немного. Именно там мозг начинает строить новые связи. Именно там появляются новые навыки. Именно там происходит настоящее развитие. Этому меня научил мой сын.

Мы не искали волшебную методику

Наверное, многие ждут, что сейчас я напишу:

«Мы нашли один метод, и всё изменилось».

Но это было бы неправдой.

Никакой одной волшебной методики не существует. В разные периоды жизни Вове были нужны совершенно разные виды помощи. Когда-то главным было научиться взаимодействовать со взрослым.

Потом — почувствовать своё тело.
Потом — научиться управлять своими эмоциями.
Потом — развивать речь.
Позже — внимание, память, мышление.
Где-то огромную роль сыграла сенсорная интеграция.
Где-то — нейропсихология.
Где-то — игровая логопедия.
Где-то — АВА-терапия.

Были периоды, когда на первый план выходили спорт, творчество или семейная психология.
Но самое важное заключалось не в названии метода. Самое важное было в том, что в каждый момент мы выбирали именно то, что было нужно ему тогда.

Не раньше.
Не позже.
Вовремя.

Сейчас я понимаю: именно это позволило нам двигаться вперёд. Не быстро. Не без откатов. Но вперёд.


Наверное, именно поэтому я никогда не обещаю чудес

За годы работы я услышала тысячи историй. И почти все они начинались одинаково.

«Мы уже столько всего перепробовали...»
«Мы были у пяти логопедов...»
«Мы ходили к нейропсихологу...»
«Нам сказали просто подождать...»

Каждый раз мне хотелось задать только один вопрос. Не где вы занимались. А почему именно этим вы занимались именно сейчас?

Потому что логопед может быть прекрасным специалистом. Но если ребёнок пока не научился взаимодействовать, удерживать внимание и понимать обращённую речь, логопед не сможет сделать невозможное.

Точно так же нейропсихолог не заменит работу над коммуникацией. А сенсорная интеграция сама по себе не научит ребёнка строить предложения. Каждый специалист важен. Но только тогда, когда приходит в жизнь ребёнка вовремя.

Именно поэтому сегодня я всегда начинаю не с занятий. Я начинаю с комплексной диагностики. Не для того, чтобы поставить ещё один диагноз.

А для того, чтобы понять: где сейчас находится ребёнок и какой следующий шаг действительно поможет ему двигаться дальше.

Однажды он сказал: «Мама, дальше я сам»

Есть момент, о котором редко говорят специалисты.

Мы много говорим о первых словах. О запуске речи. О внимании. О памяти. О поведении. Но однажды наступает день, когда ты понимаешь: твоя главная задача — научиться отпускать.

Я очень хорошо помню, как Вова начал взрослеть. До двенадцати лет наша жизнь была похожа на большой проект. Мы постоянно чем-то занимались. Искали новые способы помочь ему. Подбирали упражнения, игры, задания. День за днём. Год за годом.

Мне часто говорят:

— Наверное, вам было легко, ведь вы специалист.

Нет. Иногда, наоборот, было сложнее. Потому что ты понимаешь, сколько всего ещё нужно сделать. Видишь, где ребёнок пока не справляется. Постоянно думаешь, не упускаешь ли что-то важное.

Но после двенадцати лет произошло то, чего я так долго ждала.

Вова начал принимать решения сам. Он сказал:

— Мам, я хочу заниматься спортом.

Не потому, что так сказала мама. Не потому, что так посоветовал специалист. Это было его решение. Он сам нашёл тренера. Сам начал тренироваться. Сам ставил себе цели. Иногда вставал ночью, чтобы сделать ещё один подход. И знаете, что меня тогда поразило больше всего?

Не спорт. А то, что впервые в жизни мотивация появилась не снаружи, а внутри него самого. Для любого родителя это огромный подарок. Потому что именно в этот момент понимаешь: ребёнок начинает жить своей жизнью.

Ради этого стоит пройти длинный путь

Очень многие родители приходят ко мне с одним вопросом:

— Когда он заговорит?

Я всегда понимаю, что на самом деле они спрашивают совсем о другом.

Они спрашивают:

— Сможет ли он дружить?
— Сможет ли учиться?
— Сможет ли жить самостоятельно?
— Сможет ли быть счастливым?

Это абсолютно нормальные вопросы. Я сама задавала их себе.

Но за эти годы поняла одну вещь. Речь никогда не была нашей конечной целью. Речь — это инструмент. Она нужна ребёнку не ради красивых слов. Она нужна, чтобы попросить помощи. Чтобы рассказать о своей мечте. Чтобы сказать: «Мама, я тебя люблю». Чтобы однажды позвонить и спросить:

— Мам, тебе что-нибудь купить по дороге домой?

Когда родители начинают смотреть на речь именно так, меняется всё. Потому что тогда становится понятно: мы развиваем не отдельный навык. Мы помогаем ребёнку стать максимально самостоятельным настолько, насколько это возможно именно для него.

Я не верю в чудеса. Я верю в систему

Наверное, кто-то, дочитав до этого места, подумает:
«Как здорово. Значит, если заниматься, всё обязательно получится.»
Мне очень хочется быть честной.

Нет.

Не все дети смогут окончить обычную школу.
Не все будут сдавать ЕГЭ.
Не все смогут жить полностью самостоятельно.

И если кто-то обещает вам обратное — будьте осторожны. За годы работы я увидела сотни разных историй. Каждый ребёнок приходит в этот мир со своими возможностями.
Но я точно знаю другое.

Практически каждый ребёнок способен стать лучше, чем он есть сегодня.

Именно поэтому я никогда не сравниваю детей друг с другом. Я сравниваю ребёнка только с ним самим.

Что он умел месяц назад?
Что умеет сегодня?
Какой следующий шаг мы можем сделать?

Это и есть настоящая работа специалиста. Не обещать невозможное. А каждый день помогать ребёнку двигаться вперёд.

Если бы сегодня я снова оказалась в том кабинете врача…

Иногда я мысленно возвращаюсь в тот день, когда услышала:

— «Ваш сын никогда не будет говорить».

И знаете…

Если бы рядом со мной тогда могла оказаться сегодняшняя я, я бы обняла ту молодую маму и сказала всего несколько фраз.

Не плачь. Сейчас тебе кажется, что рухнул весь мир. Но это не конец. Это начало очень длинного пути. Ты будешь уставать. Иногда тебе будет казаться, что ничего не меняется. Иногда ты будешь злиться. Иногда — плакать. Иногда — сомневаться в себе. Но однажды наступит день, когда твой сын сам примет важное решение.

Сам поставит себе цель.
Сам будет спорить с тобой.
Сам будет строить планы.

И ты поймёшь, что все эти годы были не зря.

И последнее, что я хочу сказать каждой маме

Если сегодня вы только что услышали диагноз своего ребёнка…
Если вам сказали, что он никогда не заговорит.
Если вам кажется, что вы уже перепробовали всё.
Если вы устали.
Пожалуйста, не вините себя.
За годы работы я поняла одну простую истину.

Каждая мама делает для своего ребёнка максимум из того, что знает, умеет и может именно сегодня.

Если вчера вы чего-то не знали — это не повод жить с чувством вины.

Это повод начать действовать по-новому. Не ждать чуда. Не искать волшебную таблетку. Не бросаться из одной методики в другую.

А спокойно разобраться, где сейчас находится ваш ребёнок и какой следующий шаг действительно поможет именно ему.

Наверное, именно поэтому вся моя работа сегодня начинается не с занятий. Она начинается с понимания. С комплексной диагностики, консилиума. С поиска зоны ближайшего развития. Потому что именно этому меня научил мой сын. И если за эти семнадцать лет я вынесла один главный урок, то он звучит очень просто.

Не верьте слову «никогда».

Верьте своему ребёнку. Верьте ежедневной работе. И радуйтесь каждому маленькому шагу. Потому что именно из них однажды складываются большие истории. Такие, как история моего Вовы.

Если вы также как и я когда-то, услышали слова, после которых земля уходит из-под ног… Я очень хорошо понимаю, что вы чувствуете.

Именно поэтому сегодня моя задача — не просто помочь ребёнку заговорить.

Моя задача дать семье то, чего когда-то так не хватило мне самой.

Понимание. С него начинается всё.

Не знаете, с чего начать?

Когда-то я сама мечтала, чтобы кто-то просто объяснил мне:

Что происходит с моим ребёнком? И что делать дальше?

Именно поэтому мы создали комплексную онлайн-диагностику «Пора говорить!».

Это не просто тест.

Это возможность за 5 дней вместе с командой из 7 специалистов понять:
✔ почему ребёнку сейчас трудно говорить и общаться;
✔ какие навыки уже сформированы, а какие ещё только предстоит развить;
✔ какие специалисты действительно нужны именно вашему ребёнку;
✔ какой следующий шаг поможет двигаться вперёд без потери времени и занятий без результата.

Потому что путь к развитию начинается не с догадок.

Он начинается с понимания.